患有罕见疾病的蹒跚学步的孩子每天最多可罹患20次癫痫发作

2017-06-06 01:19:34

作者:景沪鲨

一个可爱的小孩被诊断出患有罕见疾病,导致他每天最多癫痫发作20次

在进入这个世界的瞬间,小阿奇·约翰·威廉姆斯在僵硬的痉挛中僵住了

他的脸变成了蓝色,他变得僵硬,好像有人在猛烈地拽着他

他正在遭受癫痫发作,这种癫痫发作可能在出生前不时发生过

在医院接受测试后,来自卡那封附近的Llanrug的现在已经18个月大的Archie被诊断出患有大部分癫痫的大田综合征

据“每日邮报”报道,全世界只有不到250名儿童患有此疾病

前总理大卫卡梅伦的儿子伊万遭遇了这种情况

他于2009年去世,享年六岁

经常癫痫发作--Archie可能每天最多20​​次 - 可能影响了他的大脑,他也患有脑瘫

21岁的妈妈凯蒂说:“我生下他的时候他很健康

他出生后一小时没有见到他,到那时他正在呼吸机上“他在一周大的时候患上脓毒症,在威勒尔的箭园医院

“但是他非常努力地从那里回来,他现在是一个非常幸福的小男孩,喜欢散步和听不同的声音

“他看不到多少,但他能识别出不同的人的声音,并且会微笑和笑

”Archie通过从鼻子到肚子的管子喂一种特殊的牛奶

他正在等待医院程序,这将使他能够直接进入他的身体

凯蒂和她的母亲莎拉埃文斯接受了如何检查管,管理药物和在紧急情况下做什么的培训

Archie还提供了专业设备,如卫生当局的立架,但其他设备必须由Katie及其家人购买

“我们有一把椅子,我们喂他的费用我们200英镑,但我们需要另一个,因为他的成长,他们可以花费高达600英镑

他对灯光作出反应,随着年龄的增长我们需要照明设备

“我们现在正在使用迪斯科灯

”我们还需要为Archie安装一个汽车座椅,以便我们能够更轻松地离开

我们建议我们购买的价格大约为1,700英镑,“凯蒂说

家庭朋友Dilwyn Jones计划于4月底从卡迪夫骑车到卡那封,为Archie筹集资金.Dilwyn说:“Archie需要这么多东西,所以这是我回馈威尔士家乡社区的方式“Archie和我女儿的年龄相同,所以它会回家

”Archie的家人和我的家人都是终生的朋友,所以它离家非常近

Arfon AM Sian Gwenllian在与Katie及其家人共度时光后,热衷于提高对该主题的认识

她说:“见到小阿奇和他的家人真是太可爱了

“他是一个非常满足的小男孩,管饲很明显适合他,因为他无法抬起头或坐起来更安全

”重要的是我们都知道那些对我们生活不同的孩子和成年人出于医学原因,我非常感谢凯蒂和她的家人引起我对这个重要问题的关注

“任何想要支持Archie的人都可以访问Dilwyn的在线筹款页面